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Congreso optimista = pacientes con más autoestima

Post/crónica:

Joan Carles March Cerdá, médico, respectivamente. Trabajo en salud pública en la Escuela Andaluza de Salud Pública (http://www.easp.es) , siendo los temas de la gestión de las emociones (desde un punto de vista práctico a base de gimnasia) y de comunicación los que trabajo, sea con pacientes, profesionales, equipos o jefes. Colaboro en prensa y me puedes encontrar en Twitter @joancmarch

La gente vibraba, sentía emoción, daba las gracias en los pasillos, hablaba con el corazón dando las gracias, cantaba SOLO SE VIVE UNA VEZ ¡Caramba!, bailaba, hacía yoga, practicaba ejercicio, cocinaba, aprendía a usar mejor los medicamentos o a cumplir de forma más adecuada el tratamiento, a cuidarse o a usar las redes sociales o las apps, se relajaba, veía trozos de películas que emocionaban,…

Son pacientes crónicos, forman parte de un proyecto llamado escuela de pacientes, venían de diferentes pueblos de Andalucía, algunos se habían levantado a las 5 de la mañana para estar en Granada a las 10, algunos de ellos y ellas tenían la experiencia de haber estado en el primer congreso que tuvo momentos emotivos con Albert Espinosa (http://www.youtube.com/watch?v=g2VLS6gh3JA&list=UU8jz–r8BlDmSinq9h648YQ&index=19  ), de poetas con palabras que curan http://www.youtube.com/watch?v=P891mgYoeL8 y http://www.youtube.com/watch?v=spOK3X0znPE  )  y en su segundo congreso con Patricia Ramírez y Teresa Perales para entrenarse para la vida o el mago Migue para ponerle ilusión al día a día,… (http://new.livestream.com/easptv/edp-2013)

 

Era viernes, 15 de marzo y celebrábamos el II Congreso Escuela de Pacientes como forma divertida, alegre, formativa y emotiva de apoyo a los más de 8.500 pacientes que han pasado por las aulas de la escuela de pacientes (http://www.escueladepacientes.es), a los más de un millón y medio que han entrado en sus canales de Twitter, youtube o Facebook, las 183.613 visitas en sus 9 blogs (artritis, fibromialgia, cáncer de mama, cuidados paliativos, insuficiencia cardiaca, celiaquía, cocinar rico y sano, pacienteApaciente, diabetes) o las 141.659 reproducciones de los 70 vídeos colgados en YouTube. a los más de 500 formadores de otros pacientes o a los muchos pacientes que han escrito en sus blogs. El objetivo de todas estas acciones es trabajar para una mayor formación e información de pacientes que padecen una enfermedad crónica, una necesaria alfabetización sanitaria que nos sitúe  a nivel de los países europeos, del Reino Unido donde estos programas tienen amplia tradición o Estados Unidos donde el programa de Standford es una referencia mundial.

 

El proyecto no tiene 5 años aún. Es uno de los proyectos de la Consejería de Salud y Bienestar Social que buscan el empoderamiento del paciente, dar voz y palabra a las personas que reciben cada día la atención de los más de 90.000 profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía. Es gestionado por la Escuela Andaluza de Salud Pública. Y trabaja con pacientes de fibromialgia, asma infantil, EPOC, insuficiencia cardiaca, diabetes 1 y diabetes 2, cáncer de mama, cáncer de colon, pacientes con ostomía, cuidadoras de pacientes y cuidados paliativos, además de ahondar en temas de artritis y celiaquía, y ayudar en aspectos tan importantes como  sexualidad de pacientes crónicos, la alimentación o la seguridad del paciente.

 

Y este congreso se convierte en un congreso extraordinario, donde los expertos son pacientes especializados en ellos mismos que han aprendido a ser referencia y ayuda para otros. Y los resultados son esperanzadores. Los pacientes que son formados e informados por iguales que han sido formados previamente desde el propio sistema sanitario, como un canal complementario al que realizan profesionales sanitarios, tienen una mayor satisfacción, mejores resultados clínicos, mejora relación y comunicación con los profesionales sanitarios, reducen la ansiedad y los efectos adversos relacionados a la prescripción de fármacos, incrementan la autoestima y reducen el número de depresiones, incorporan el manejo de hábitos de vida saludable, disminuyen el número de visitas a urgencias, mejoran el cumplimiento terapéutico, disminuyen el número de bajas laborales y aumentan su confianza.   ….Y esto lo dice la literatura científica.

 

Por ello, es importante, en esta era de Internet, donde los pacientes buscan información sobre su enfermedad en las redes sociales, en Wikipedia o en cualquiera de los buscadores, es fundamental impulsar el trabajo con y para los pacientes que pasan muy pocos momentos con sus profesionales sanitarios a lo largo del año y que en el tiempo que se cuidan o cuidan solos, necesitan que ese cuidado esté basado en el conocimiento, en la evidencia científica y en la mejor vivencia de su enfermedad. El trabajo y la comunicación entre pacientes es un magnífico recurso a fomentar. Ellos y ellas conocen aspectos de su enfermedad que solo conocen ellos y ellas. Y son quienes pueden ayudar mejor a otras personas que están pasando por una situación similar. Y es que los programas de educación de autocuidado se diferencian de la educación simple o el entrenamiento de habilidades de los pacientes, en que tienen un diseño que les permite a las personas con afecciones crónicas tomar un papel activo en la gestión de su propia enfermedad. Es evidente que existe un deseo de un paciente cada vez más activo, más partícipe, más formado, más informado, más experto de su enfermedad, que cuide de su salud, que fomente el autocuidado, que ayude de forma adecuada a otros pacientes. Y lo mejor: de #pacienteApaciente, como en la escuela de pacientes. Y el congreso de pacientes lo consigue, con optimismo, alegría, aportando felicidad.

 

 

Acerca de Optimistas

Un comentario

  1. Es emocionante la exposición que he leído de las distintas experiencias y formaciones que se han realizado, tratando de motivar a los pacientes en todos los posibles campos que abarca la vida de cualquier ser humano. Imagino que más emocionante aún habrá sido participar en ellos. Y es que creo que cuando las cosas se hacen de corazón y te entregas a ellas, importándote más el bienestar de los otros que el tuyo propio, CRECES y te sientes realizado, y cuando esto ocurre el objetivo está conseguido, porque contigo CRECEN todos los participantes. También es cierto que , al hacer que el paciente se sienta protagonista de todo lo que incumbe a su enfermedad y a él, ante los ojos de los expertos, éste se entrega y aprende responsabilizándose. Lo mismo ocurre en la educación. Hacer que los niños sean los protagonistas de su propio aprendizaje daría la vuelta total a eso censos en los que se les evalúa con calificaciones tan bajas. Pero aún estamos a tiempo. ¡HAY QUE CAMBIAR! y aprender que ¡TÚ IMPORTAS PORQUE LOS DEMÁS SON IMPORTANTES!! Enhorabuena!!!